En este apartado incluimos todo tipo de material y documentos divulgativos que abarcan tanto a Niemann-Pick específicamente como temas de enfermedades raras a nivel más general.
Cuadernos de investigación - Terapias Avanzadas
Descarga Documento en PDF: cuadernos-de-investigacion.terapias-avanzadas.pdf
Fuente: https://enfermedades-raras.org
Descarga Documento en PDF: Cuaderno que abarca la explicación y proceso de los medicamentos huérfanos que nos ha hecho llegar FEDER.
Fuente: https://enfermedades-raras.org
Informe completo para que conozcáis la situación de los medicamentos.
Como entidad de pacientes afectados por una enfermedad rara os recomendamos, encarecidamente, la lectura del informe completo para que conozcáis la situación de los medicamentos huérfanos de primera mano: https://aelmhu.us15.list-manage.com/track/click?u=a052278bf30b95e512a72f10d&id=dd6b8fff30&e=71251a65c3
fuente: Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
Descarga Documento en PDF: ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS ANTE LA COVID-19: PROBLEMAS PENDIENTES Y RESPUESTAS NECESARIAS
OBSERVATORIO LEGISLATIVO DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANO