¿Qué es el INPDR?

El Registro Internacional de Enfermedades de Niemann-Pick (INPDR) es una iniciativa pionera y conjunta entre organizaciones de pacientes de tipo A, B y C de todo el mundo, profesionales de la salud, e investigadores, pensada para comprender mejor la enfermedad y ayudar a los investigadores a desarrollar lo antes posible tratamientos para la enfermedad. El INPDR remplazará los registros múltiples de cada país en un único registro global especifico de la enfermedad.

Hay dos secciones en el INPDR para poder recopilar datos:

• Los datos informados por los pacientes:
  El paciente introduce sus datos a través de un cuestionario centrado en preguntas de calidad de vida para observar el impacto de la enfermedad. Los datos que se proporcionan influyen en la mejora de la atención, el tratamiento y la investigación. Participar en el INDPR no requiere de pruebas adicionales o cambios en el estilo de vida.
  Participar en los datos registrados es una forma importante de influir en el progreso en la investigación y la atención de pacientes con la enfermedad de Niemann-Pick ahora y en el futuro.
   
• Los datos informados por el médico:
  Los datos informados por el médico se agregan cuando un paciente da su consentimiento para que el médico introduzca sus datos clínicos anónimos, incluidos los datos demográficos, los resultados de las pruebas bioquímicas y genéticas, los síntomas y el tratamiento de la primera visita del paciente y las citas posteriores.
  Estos datos son siempre confidenciales y anónimos. Se brindará orientación sobre cómo actualizar los datos clínicos (CRD) en el INPDR según cada país. Los pacientes pueden participar en el registro independientemente de si participan o no en otros estudios clínicos o ensayos.
  El promedio de diagnóstico de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C es de 5 años. Desde la INPDA se ha creado la campaña “Think Again-Think NPC” con el objetivo de reducir el tiempo de diagnóstico para que los profesionales no familiarizados con la enfermedad de NP-C reconozcan con más precisión y rapidez los signos y síntomas claves de la enfermedad.

Para más información: https://inpdr.org/