El momento en que te dicen que la enfermedad entra en tu vida, todo lo demás sale. Te sientes solo, no conoces a nadie en tu misma situación, y no sabes a quién acudir. Necesitas tener información, pero a la vez te da miedo saber. Dejas de hacer tus actividades diarias, tu trabajo; dejas de vivir tú para vivir por y para tus hijos.

Cuando asimilamos un poco la nueva situación, y empezamos a buscar información, es cuando conocimos a la Fundación Niemann-Pick de España.

En la Fundación hemos conocido a familias con quienes compartimos nuestros avances, nuestros temores, nuestras alegrías y miedos, y también nuestro futuro. Conocer a personas que entienden cómo te sientes, por lo que estás pasando, y que están dispuestas a escucharte y a aconsejarte, es una luz en este negro túnel.

Compartir nuestro día a día en los grupos familiares; hacer una convivencia familiar en verano donde compartir momentos de diversión y risas; esperar el Congreso Anual Internacional Científico-Familiar de cada año donde conocer las últimas novedades respecto a la enfermedad; y vivir el día a día de nuestros hijos de la mano de los miembros de la Fundación es facilitarnos el camino muchísimo.

Nuestro día a día es el que nos marca la enfermedad, y nosotros afrontamos la situación con la mayor entereza posible.

¡Entre todos estamos convencidos de que conseguiremos el triunfo!

POR UNA CAUSA, LA VIDA