PRESIDENCIA - CARMELO FERNÁNDEZ
presidencia@fnp.es

Conocí a la Fundación Niemann Pick de España cuando diagnosticaron a mis hijos en el año 2008. Fue muy reconfortante contar con esta gran familia, que me ayudó desde el primer momento a conocer la enfermedad y a afrontar el día a día, y con quienes hoy en día sigo compartiendo las penas y las alegrías en la lucha contra esta enfermedad.
Actualmente trabajo todos los días para que mis hijos y todos los afectados por la enfermedad tengan una mejor calidad de vida. Además, la investigación ha ido avanzando a lo largo de estos años y estoy seguro de que conseguiremos buenos resultados dentro de poco tiempo.
Mantener y cumplir los fines fundacionales es la base del día a día de la Fundación, y a ellos me debo como presidente y patrono. ¡Entre todos lo conseguiremos!

SECRETARÍA - JOSÉ Mª FERNÁNDEZ
secretaria@fnp.es

Mi familia y yo somos parte de la Fundación Niemann-Pick desde el año 2001, cuando a nuestra hija le diagnosticaron, con apenas dos años, la enfermedad. Nos dijeron que existía una Fundación, y la verdad que estamos encantados. Al año, entré a formar parte del Patronato como vocal, en funciones de coordinación con otras entidades, aportando ideas.
Este 2024 inicio una nueva etapa en el Patronato como Secretario. Me siento muy orgulloso de pertenecer a esta gran familia, que es la Fundación Niemann-Pick de España, que no deja de luchar por conseguir aportar un rayo de esperanza para la curación de la enfermedad.
Todos unidos lo conseguiremos. 

TESORERÍA - MANUELA CASTRO
tesoreria@fnp.es

Mi función en el Patronato es más técnica que humanitaria.
Comencé en la Fundación hace casi 21 años, con la confianza de conseguir aliviar a las familias afectadas su día a día, y apoyarlas en todo lo que pudieran necesitar.
Las familias y el equipo de la Fundación formamos un todo y caminamos unidos en una misma dirección.
Después de todos estos años, tengo plena confianza en que lograremos un tratamiento que deje atrás esta enfermedad. ¡Juntos lo conseguiremos!

COORDINADORA FAMILIAR - JULIA GONZÁLEZ
julia.gonzalez@fnp.es

La Fundación Niemann-Pick de España es el proyecto de mi vida.
Llevo 20 años al servicio de los afectados, intentando estar a su lado en todo lo que necesitan, y siento a las familias de la fundación como de la mía propia.
Convivir y compartir con ellas tantos años ha hecho que palabras como lucha, fuerza o entereza tuvieran un sentido en mi vida más grande que el que tenían antes.
Siento verdadera admiración por todas ellas. Poder ayudarlas, acompañarlas y darles la mano en este camino es un regalo maravilloso.

COORDINACIÓN DE RECURSOS - CARMINA CALATAYUD
carmina@fnp.es

La primera vez que escuché hablar de Niemann-Pick fue por casualidad en un programa de radio mientras conducía. Hablaban de una enfermedad rara y de la creación de una alianza, formada por diferentes países, donde unir fuerzas para hacerle frente. Me resultó interesante pero no le di mayor importancia, ya que por entonces ni siquiera teníamos diagnosticado a mi hijo Jorge. Llevábamos años a la espera de  un diagnóstico o, como me decían por entonces los propios médicos, "una etiqueta" que ponerle a lo que le estaba sucediendo a Jorge. Pasado un tiempo, se le puso nombre a la enfermedad que padece mi hijo, y pronto conocí a la Fundación, que se ha convertido para mí y muchos en una gran familia.
Desde hace 2 años soy miembro del patronato, donde trabajamos en equipo para mejorar la  calidad de vida de los afectados de Niemann-Pick  y luchamos contra esta grave enfermedad. ¡Unidos lo conseguiremos!

COORDINACIÓN DE ENTIDADES NACIONALES - JAVIER GALERA
javier@fnp.es

12 enero de 2017.
Nunca olvidaré ese día. Fue cuando diagnosticaron a mi hijo Javier de Niemann-pick tipo C.
Días después, nos pusimos en contacto con la Fundación Niemann-Pick España para pedirles información y apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo y poder, también, aportar desde Tarragona nuestro granito de arena en la búsqueda de una cura para esta enfermedad.
Desde 2022 formo parte del patronato con la ilusión de conseguir lo mejor para todos los afectados y sus familiares.
Trabajamos unidos por UNA CAUSA LA VIDA

VOCAL - MANUEL CAMPOS

Cuando creamos la Fundación Niemann-Pick de España lo hicimos para ayudar al único caso que conocíamos con esta enfermedad. Aunque nos decían que no había más afectados, pronto vimos que no era así, y yo sentía que tenía que ayudar a estas familias en su lucha.
Formo parte de este proyecto desde el año 2001, y desde entonces he aprendido muchas cosas, pero sé que me seguirá enseñando muchas otras que todavía me quedan por aprender.
Ser parte del patronato es una forma de aportar mi granito de arena en esta lucha, y estoy convencido de que juntos lo vamos a lograr.

VOCAL - JUANA CONTRERAS

Cuando diagnosticaron a mi hijo con Niemann-Pick no teníamos apenas información de la enfermedad. Mi marido y yo decidimos que no nos podíamos quedar de brazos cruzados, y que teníamos que luchar por nuestro hijo y por todos aquellos afectados que estuvieran en la misma situación que nosotros. Y así fue como fundamos, junto con otros compañeros, esta Fundación. Tuve el honor de ser su presidenta, relevando en el cargo a mi marido, Juan Girón.
Y sigo siendo parte de ella, trabajando por todos aquellos que pasan por la misma situación por la que pasamos nosotros, porque es una forma de recordarles a ellos y de continuar su legado.
¡Lo vamos a conseguir!