El 17 de febrero es una fecha que las personas que convivimos con afectados y afectadas por ASMD y Niemann-Pick C tenemos marcada en el calendario como una fecha especial: es el Día Nacional de Niemann-Pick.
Este día lo utilizamos para mostrar a la sociedad que los pacientes que viven con esta enfermedad existen. Recordamos, en este día, que la divulgación y la concienciación son piezas clave para que la sociedad entienda y comprenda la situación en la que viven quienes sufren una enfermedad rara.

Investigar es básico para avanzar en el conocimiento de cualquier enfermedad rara. En el caso de Niemann-Pick, la investigación es el pilar fundamental para que quienes la padecen tengan confianza en el futuro, quizás no con una curación a corto plazo, pero sí para que los tratamientos frenen la evolución de la enfermedad y mejoren su calidad de vida. El mejor ejemplo lo tenemos con Olipudase Alfa, el primer tratamiento para ASMD que mejora los síntomas de la enfermedad, y cuyos beneficios han quedado demostrados. Aunque son tipos distintos de la misma enfermedad, con afectaciones distintas, tenemos que reflejarnos en ello para que en Niemann-Pick C encontremos, también, un tratamiento equiparable que mejore los síntomas y la calidad de vida de quienes lo padecen.

Desde la Fundación Niemann-Pick de España llevamos dos años financiando un ensayo clínico con Efavirenz para Niemann-Pick tipo C del que esperamos que haya buenos resultados. Apostamos por investigar. Sin investigación no hay avance, y sin avance no hay esperanza.

Por eso, en nuestro Día Nacional, os emplazamos a todos a que por unos minutos os pongáis en la piel de las personas afectadas por esta enfermedad rara, que hoy en día es incurable, e imaginéis como es vivir y convivir con esta patología. Aunque lo podemos intentar, cuesta mucho comprender lo que supone si nadie a nuestro alrededor la padece. Y por eso, hoy con más énfasis si cabe que el resto de los días, queremos concienciaros, también, de la importancia de la divulgación de las enfermedades raras. Porque para la sociedad, lo que no se conoce no existe, y por eso desde la Fundación Niemann-Pick queremos cambiar esa realidad y hacer visible una enfermedad invisible.

Gracias a todos los que día tras día apoyáis nuestra causa; a quienes nos acompañáis en el camino; a los que estáis al pie del cañón afrontando la evolución de la enfermedad; a quienes nos ayudáis altruistamente; a quienes investigáis sin descanso.
Pero, sobre todo, gracias a vosotros, a los que convivís directamente con ASMD y Niemann-Pick C porque sois el ejemplo en el que todo el mundo debería mirarse. Porque nos enseñáis que hay que seguir, que hay que intentarlo, que merecemos conseguirlo.

Por quienes nos acompañaron y no están, y por todos vosotros, seguiremos intentándolo.