Fundación

17 de febrero: Día Nacional de Niemann-Pick

Hoy es 17 de febrero, día Nacional de la enfermedad de Niemann-Pick. Y, un año más, las personas que hemos sido diagnosticadas con esta enfermedad rara tenemos este día marcado en el calendario para recordarnos que, año tras año, debemos seguir concienciando y divulgando la enfermedad que padecemos. Y aunque lo hacemos todos los días, hoy queremos hacernos un poco más visibles.

La investigación es el pilar fundamental para conseguir un tratamiento eficaz ante cualquier enfermedad.  A lo largo de todos estos años, la enfermedad de Niemann-Pick ha visto como la investigación daba sus frutos con los excelentes resultados en ensayos clínicos que, una vez completados, se han materializado con tratamientos novedosos, como por ejemplo el Olipudase Alfa, primer tratamiento para ASMD, u otros tratamientos aprobados en Estados Unidos que se someterán este año a la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento. La investigación es un camino largo, de muchísimos años, pero que cuando da sus frutos nos devuelve la esperanza que en algunos momentos habíamos perdido. Como organización de pacientes estamos en contacto directo con todos los agentes implicados para que, cuando sea el momento, los pacientes tengamos todas las opciones de tratamientos disponibles.

Desde la Fundación Niemann-Pick de España seguimos apostando por la investigación con el ensayo clínico de Efavirenz. Un ensayo del que hemos comenzado ya el tercer año, y del que los primeros resultados presentados nos demuestran una mejoría a nivel cognitivo esperanzadora.

Gracias, una vez más. A las personas que nos apoyáis desde cualquier pueblo o ciudad, gracias por querer ser parte de nuestra causa. A quienes apostáis por investigar, gracias porque sois la esperanza que nos mantiene en pie. A todos los que nos cogéis la mano cuando el mundo se vuelve oscuro, gracias por ser la luz que nos guía en el camino. A todas las que nos ayudáis a hacer más fácil y más llevadero nuestro día a día, gracias por ser nuestros ángeles en la tierra.

A ti, que estás leyendo esto, gracias por ser parte de una sociedad implicada con las personas que padecemos una enfermedad rara.
Y a ti, que también padeces Niemann-Pick, sea del tipo que sea, no eres la única persona afectada. Si nos necesitas, estamos aquí. Cuentas con nosotros porque entre todos lo vamos a conseguir. Por mí, por ti, por los que estamos, por los que vendrán, y por los que estuvieron. Porque hay esperanza. Porque estamos cada vez más cerca de conseguirlo.